CBD bij epilepsie: Epidiolex vs CBD-olie — het verschil dat telt

Cannabidiol (CBD) bij epilepsie is een van de weinige cannabis-onderwerpen waar écht hoogwaardig bewijs bestaat. Maar dat bewijs gaat over een specifiek, op recept geregistreerd geneesmiddel — niet over de CBD-olie die je in een webshop of drogist koopt. Dat onderscheid is het hele verhaal. En let op: dit gaat over CBD, een niet-psychoactief molecuul. Verwar het niet met THC-olie. De zin “CBD helpt bij epilepsie” is een halve waarheid die makkelijk misleidt; hieronder staat wat de studies wél en níet aantonen.

Het geneesmiddel: Epidiolex / Epidyolex

Epidiolex (in Europa: Epidyolex) is een gestandaardiseerde, plantaardige oplossing van zuiver cannabidiol. De dosis is hoog en op lichaamsgewicht afgesteld: doorgaans 10 tot 20 mg per kilogram per dag, oftewel honderden tot meer dan duizend milligram CBD daags. De FDA keurde het goed in 2018; de EMA registreerde het in september 2019 als add-on, samen met clobazam, bij therapieresistent Dravet-syndroom en Lennox-Gastaut-syndroom vanaf 2 jaar, en daarnaast bij tubereuze sclerose complex.

Wat de RCT’s laten zien

Eerlijk over de beperkingen

Het beeld is niet roze. Belangrijke nuances:

• Het is geen genezing. De meeste patiënten worden niet aanvalsvrij; CBD vermindert de frequentie. Symptoomverlichting is iets anders dan het syndroom genezen.
• Deels een interactie-effect. CBD verhoogt de spiegel van de actieve clobazam-metaboliet (N-desmethylclobazam) fors. Een deel van het waargenomen effect kan dus mede door die geneesmiddelinteractie ontstaan; CBD is niet als monotherapie bewezen werkzaam.
• Bijwerkingen. Slaperigheid, verminderde eetlust, diarree en braken zijn frequent. In de Lennox-Gastaut-studie had circa 9% van de CBD-patiënten verhoogde leverenzymen — reden voor bloedcontroles.
• Smalle indicatie. De Nederlandse richtlijn stelt expliciet dat voorschrijven van cannabidiol bij overige vormen van epilepsie niet wordt ondersteund door wetenschappelijk bewijs.
• Hoe recent dit bewijs is. De Cochrane-review uit 2014 vond slechts 4 kleine RCT’s (samen 48 patiënten) van lage kwaliteit en concludeerde dat er geen betrouwbare uitspraken mogelijk waren. Pas de GW Pharma-RCT’s daarna veranderden het beeld — en alleen voor die drie syndromen.

De vrij verkrijgbare CBD-olie is iets anders

Dat klopt niet, om meerdere redenen. De winkel-CBD-olie is een voedingssupplement, geen geregistreerd geneesmiddel. De dosering ligt typisch een orde van grootte lager dan de honderden milligrammen per dag in de trials. En de samenstelling is onbetrouwbaar: in het laboratoriumonderzoek van Bonn-Miller (JAMA, 2017) van 84 onlineproducten was slechts ongeveer 31% correct geëtiketteerd, bevatte een groot deel meer of minder CBD dan vermeld, en zat er in ongeveer 1 op de 5 producten meetbaar THC. Bij kinderen met epilepsie is dat laatste een reëel risico. De richtlijn benadrukt bovendien dat preparaten van andere leveranciers van samenstelling kunnen verschillen, waardoor er geen aanbeveling over te doen is.

Met andere woorden: het sterke RCT-bewijs is niet overdraagbaar op een ander product met een andere dosis en onzekere inhoud.

CBD is geen THC-olie — en de juridische nuance

Drie categorieën die mensen vaak door elkaar halen:

1. Gedoogde CBD-olie (supplement, THC onder 0,05%). Valt onder de Opiumwet, maar wordt gedoogd zolang het THC-gehalte onder de grens blijft. Geen geneesmiddel, geen medische claims toegestaan.
2. Medicinale cannabis op recept via het Bureau voor Medicinale Cannabis: gestandaardiseerde producten zoals de CBD-rijke Bedrolite-olie en het geregistreerde Epidyolex, met gecontroleerde samenstelling, alleen via de apotheek op voorschrift.
3. Illegale straat- of RSO-olie. Niet gecontroleerd, vaak THC-rijk, geen kwaliteitsgarantie en buiten elke regelgeving.

Kort samengevat

Voor wie de nuance wil: ja, cannabidiol verlaagt aanvallen — maar alleen aangetoond als zuiver, hooggedoseerd, receptplichtig geneesmiddel bij Dravet, Lennox-Gastaut en tubereuze sclerose, meestal naast clobazam. Voor de CBD-olie uit de winkel ontbreekt betrouwbaar bewijs van werking bij epilepsie. En het hele onderwerp gaat over CBD, niet over THC-olie. Wie epilepsie heeft, hoort dit met de behandelend neuroloog te bespreken, niet zelf te experimenteren met een supplement van onbekende samenstelling.